تتمحور بعض أكبر الأكاذيب التي نقولها لأنفسنا حول موضوع الموت.
قد نتجنب التفكير في الموت برفضنا كتابة وصية. قد لا تكون لدينا أي فكرة عن خيارات نهاية الحياة التي يريدها آباؤنا أو أحباؤنا عندما نواجه الموت لأننا لا نريد التحدث عنه.
ويعتقد معظمنا أن تشخيص الإصابة بمرض عضال هو ببساطة شيء لا يمكن أن يحدث لنا.
الحقيقة هي أننا جميعا سوف نموت. كل من نحبه سيموت. وسيتم تشخيص عدد كبير منا بمرض عضال قبل زوالنا النهائي.
هذا المنشور – كتبته والدتي، الدكتورة كارين جيه وارن، دكتوراه. – تصف الأسئلة التي كان عليها أن تجيب عليها بنفسها بعد تشخيص إصابتها بمرض عضال. ومن خلال عملية الصدق والتقييم الذاتي، كانت تأمل أن تكون هذه الأسئلة بمثابة مثال عملي لكيفية استخدام الموت كمنصة لفهم نفسك واحتضان الوقت المتبقي لك.
انا احتضر. ما لم تصدمني شاحنة، أعرف كيف سأموت على الأرجح – ولن يكون الأمر جميلًا.
في 22 فبراير 2016، تم تشخيص إصابتي بمرض عضال يسمى ضمور الأنظمة المتعددة (MSA). هو اضطراب دماغي قاتل ومتقدم يؤثر على وظائف الجسم العصبية مثل البلع والهضم وضغط الدم.
كان تعلم أنني مصاب بـ MSA بمثابة ضربة. كنت خائفا. غاضب. حزين. فكرت: “حسنًا، لدي هذا المرض. الآن ماذا أفعل؟ ماذا يفعل الناس عندما يعلمون أنهم مصابون بمرض عضال؟ كيف أواصل حياتي؟”
إذا نظرنا إلى الوراء، أرى أن عملية التعامل مع تشخيص مرض الضمور العضلي المتعدد الخاص بي تضمنت الإجابة على سبعة أسئلة. قد تكون هذه الأسئلة مفيدة لأي شخص تم تشخيص إصابته بمرض عضال – وأحبائه – أثناء المضي قدمًا من التشخيص.
7 أسئلة يجب الإجابة عليها عندما تواجه الموت وتحتضن الحياة
1. لمن يجب أن أخبر عن مرضي؟
عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة، كان علي أن أعرف من سأخبره. وكيف.
لقد بدأت بإخبار الأشخاص الذين أنا قريب منهم عاطفياً: ابنتي، وإخوتي، وأصدقائي الأعزاء. ثم أخبرت الأشخاص الذين يحتاجون إلى المعرفة لأنني سأحتاج إلى مساعدتهم “لترتيب أموري” – المحامي والمستشار المالي والمحاسب ومقدمي الرعاية الصحية المختلفين.
عندما تخبر الناس، سوف يريدون المزيد من المعلومات.
ومثلي، لم يسمعوا قط عن لغة الفصحى الفصحى. وكانت، مثلي، مليئة بالأسئلة التي لم أتمكن من الإجابة عليها. قد تكون هناك مشاعر متضاربة. والأهم من ذلك، تذكر أنك لست مدينًا لأي شخص بهذه المعلومات.
أخبر من تريد أو تحتاج إلى إخباره، ولا تشعر بالضغط لإخبار أي شخص آخر.
2. ما الذي أحتاجه للاستعداد للمضي قدمًا في الحياة؟
بمجرد أن أخبرت بعض الأشخاص بأخباري الصحية، شعرت بالإرهاق التام. أنا أم عازبة تعيش وحدها منذ ما يقرب من 25 عاما. لقد كنت مرتاحًا لذلك – حتى تم تشخيص إصابتي بالضمور الجهازي المتعدد.
الآن أصبح واقع العيش بمفردي مرعبًا لأنني كنت أعلم أنني سأحتاج إلى مساعدة تتجاوز ما يقدمه الأطباء وممارسو الرعاية الصحية.
بعد أن غمرني هذا السؤال، لجأت إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي طلبًا للمساعدة. فقلت لها: من سيعتني بي؟ ما الذي أحتاجه لضمان حصولي على الرعاية؟” إجابتها: “أنت بحاجة إلى مدير حالة”.
كانت محادثتي الهاتفية الأولى مع مدير حالتي هي ما أحتاجه تمامًا. لقد شجعتني على اتخاذ خيارات بشأن ما أريد أن أفعله في بقية حياتي ومعرفة كيفية إعطاء معنى للحياة كشخص يحتضر.
لقد أذهلني ذلك. باعتباري أستاذًا متقاعدًا للفلسفة، كنت بالتأكيد قادرًا على معرفة ما يعطي معنى لحياتي. لكن، في الحقيقة، لم أكن أعرف حقًا. لذلك، بدأت بسؤال نفسي عما أهتم به حقًا وأريد أن أفعله.
3. ماذا أريد؟
لقد قمت في معظم حياتي بما يجب أن أفعله أو ما يجب أن أفعله. الآن كان السؤال حول ما أردت أن أفعله .
بالاستماع إلى الآخرين الذين يموتون بسبب مرض عضال، أدركت أن ما يريده الكثير منا في كثير من الأحيان هو القيام بأشياء عادية.
نريد غسل الأطباق، وتنظيف المنزل، والذهاب للتنزه، والعمل في الحدائق، والسباحة، واستخدام آلة التمارين الرياضية. والأهم من ذلك أن نكون مع الأشخاص الذين نحبهم.
بالنسبة لي، كان هذا يعني قضاء الوقت مع أحبائهم في القيام بما يحبون القيام به. لذلك، خلال العام الماضي، ذهبت إلى أوبرا، وبطولة كأس رايدر للجولف، ومباريات الفايكنج لكرة القدم، ويومًا رائعًا في منتجع صحي في هاواي، وفلورنسا، إيطاليا – كل ذلك مع أفراد عائلتي الأعزاء.
4. ما الذي يهم حقًا؟
بعد عدة أشهر من العيش مع مرضي، أدركت أن ما يعطي لحياتي معنى، وما يهمني حقًا، هو العلاقات – العلاقات مع نفسي، مع الآخرين، مع الحيوانات، مع العالم الطبيعي.
إن إنشاء هذه العلاقات أو تعزيزها هو أكثر ما أقدره.
كيف يترجم هذا إلى الطريقة التي أعيش بها حياتي في المستقبل؟ ويصل الأمر إلى هذا: عندما لا أتمكن من التواصل أو إقامة علاقات تفاعلية مع الآخرين، فإن حياتي سوف تفقد كل معنى بالنسبة لي.
عندما أقترب من نهاية حياتي، أريد أن يُسمح لي بالموت. لديّ توجيه رعاية متقدمة ينص على وجه التحديد على العلاجات الطبية التي أريدها (ولا أريدها) عندما أقترب من الموت. في النهاية وبشكل لا لبس فيه، أريد خيارات نهاية الحياة التي تسمح لي بالحصول على مساعدة طبية عند الموت.
5. هل لدي الوقت لذلك؟
الوقت الثمين الذي تركته مهم!
وجدت نفسي أتساءل: “هل سيؤدي القيام بهذا أو قول ذلك إلى إحداث فرق إيجابي في صحتي أو تحسين رفاهيتي؟” على سبيل المثال، هل يُشكل فرقًا بالنسبة لي ما إذا كنت أشارك في برنامج بحثي، أو أخضع لأشعة سينية، أو أقوم بتصوير الثدي بالأشعة السينية؟
كان المبدأ التوجيهي الذي أتبعه هو هذا: “إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهيتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهيتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا كان القيام بشيء ما يحدث فرقًا إيجابيًا في حياتي أو يعزز رفاهتي، فافعله؛ إذا لم يحدث ذلك، فلا تفعل ذلك.
6. هل سيؤدي هذا الإجراء إلى تحسين نوعية حياتي؟
غالبًا ما يقترح المتخصصون في المجال الطبي (وغيرهم) على الأشخاص الذين يعانون من مرض عضال أنه يمكننا ويجب علينا القيام بأشياء تعمل على تحسين نوعية حياتنا . لكن ماذا يعني هذا؟
لا أعرف بالضبط. ولكن هناك العديد من الأشياء العملية التي يمكنني القيام بها والتي من شأنها تحسين حياتي اليومية.
على سبيل المثال:
- احفظ البطاقات والرسائل ورسائل البريد الإلكتروني والرسائل النصية التي يرسلها إليك الأشخاص. إنها تأبينات حية – تأبين قبل أن تموت – يمكنك قراءتها والاستمتاع بها الآن.
- انشر تحديثات حول صحتك وتجاربك على موقع ويب مصمم خصيصًا للتفاعل بينك وبين الأشخاص الذين يهتمون بك (مثل Caring Bridge).
- ابحث عن مجموعة دعم — لك ولمقدمي الرعاية لك. لا يوجد حقًا بديل للتواجد مع الآخرين الذين يواجهون نفس التحديات. وهي توفر دائمًا معلومات مفيدة عن طبيعة “هذا شيء أفعله”.
- اكتب رسائل لعائلتك وأصدقائك التي سيحصلون عليها بعد وفاتك. أنا أكتب “رسائل حب إلكترونية” لأحفادي. أقوم كل بضعة أشهر بتسجيل فيديو لكل واحد.
- خطط للقيام بشيء ممتع أو ممتع كل يوم.
- افعل شيئًا جديدًا، خاصةً إذا دفعك إلى التغلب على سؤال “ماذا سيقول الناس؟” سؤال.
- جدولة الأنشطة التي نتطلع إليها. إنه يحدث فرقًا حقًا في مزاج الفرد ونوعية حياته.
7. ماذا يمكنني أن أفعل لمساعدة الآخرين في موقفي؟
إن تشخيص الإصابة بمرض عضال أمر صعب.
في خضم العملية العاطفية للتعامل مع المرض، هناك عدد من المشكلات القانونية التي نواجهها جميعًا عندما نموت. والأهم من ذلك، خيارات المساعدة الطبية أثناء الموت. بالنسبة لي، جاء هذا في شكل تشريع داعم لتشريع خيارات نهاية الحياة للمرضى الميؤوس من شفائهم. بالنسبة للآخرين، قد يكون نوعًا آخر من المشاركة.
يعد البقاء على اتصال بمجموعة اجتماعية أو قضية اجتماعية أمرًا مفيدًا على العديد من المستويات.
على الرغم من وجود تحديات تتعلق بالإصابة بمرض عضال، إلا أن هناك أيضًا هدايا عظيمة.
لدي الوقت للاستعداد للموت — على سبيل المثال، من خلال التخلي عن أشياء لا أحتاج إليها، أو القيام بأشياء أحبها ولكن ربما أهملتها، أو تجديد العلاقات مع الأصدقاء القدامى. لدي الوقت لمعالجة الصراعات التي لم يتم حلها في العلاقات والتأكد من أنني مرتاح لعلاقاتي قبل أن أموت.
بالإضافة إلى ذلك، أفهم الآن أنني أموت وأنا على قيد الحياة.
الموت جزء من الحياة والحياة جزء من الموت. أذكّر نفسي كل يوم بأن معرفتي بأنني أموت تمنحني الفرصة لأكون أفضل ما لدي، لقضاء الوقت المتبقي لي من خلال العيش بشكل كامل في الحاضر.
أخيرًا، كانت الهدية الأكثر أهمية غير متوقعة على الإطلاق: أحيانًا أشعر بسعادة أكبر من أي وقت مضى . لأنني تخليت عن الماضي، والماضي تركني.
انها ببساطة ليست ذات صلة بعد الآن. أعيش أكثر تركيزًا في اللحظة الحالية من أي وقت مضى. وأنا سعيد جدًا بوجودي هنا. الآن.
